和IC慢性痛相處
那些不會感到痛的人是不會知道痛的感覺。－Samuel Johnson

你有IC。你必須從你的飲食去掉你喜愛的食物，飯後的雞尾酒都要避免，克制性生活，甚至那些耗體力的運動。你會嘗試去控制你的徵狀，但是你也可能被慢性痛纏身所苦。而且沒有人看到你的痛苦，所以你必須要自己解釋，而且這常常也沒有多大的幫助。甚至是想找一個醫師正確診斷你的病情都很困難，還是找個有同情心的醫生來了解你的情況。慢性痛到底對你造成了甚麼樣傷害？

對於很多IC病患，以上的情境是生活的一部分。IC的慢性痛可導致經濟上，身體上，精神上以及社交上的困難，有時可能會更嚴重。這些影響確實發生在那些標準IC療法都無法治癒的嚴重的IC病例，或是發生在可能被標準IC療法所治癒或是暫時性減輕病情的次嚴重的IC病情。

慢性IC疼痛的經濟／財政影響
慢性非惡瘤性疼痛（CNP）的經濟影響是驚人的。疼痛是每年百分之五十的生病日的主因。每年各種原因的疼痛的平均花費是$100萬億。〔１〕

在1987年的IC地標式研究裡發現：

• 百分之五十的IC病患無法全天工作，以及那些無法工作的可能就會因為他們的
• 而被迫去做些和他們本身能力和訓練之外的工作。
• IC 病患平均每年花$170百萬在醫療費用上。

聯合間質性膀胱炎病患的額外的醫療費用，和由於工作能力受損而失去的工資，研究的統計經濟影響可以達到每年$1.7萬億。〔２，３〕當ICA正在努力改善新的流行病研究以便為美國的IC病患取得較好的地位，但是以上的數字就令人洩氣。IC的疼痛也是花費蠻大的。如果你無法全天工作（為了醫療上的好處），或是不能依靠你伴侶的健康複健，像IC那樣的慢性病的花費是非常龐大的。測試程序，門診探訪，治療以及用藥常常都需要很大的費用。

這裡有一些解決醫療財政困境的方法，能幫助減輕你的高醫療負擔：
[1] 查出你是否具有殘疾的資格，可通過私人保險，州級殘疾或是美國社會安全殘疾保險（SSDI）管道得到資助。如果你打算申請殘節資格，和ICA聯絡。ICA能幫助提供你很多你或是你的律師需要的途徑參考以便增加案子的勝算。
[2] 如果你無法供應你的醫藥費，和製藥商聯絡，一般上是何製藥公司聯絡，看看他們有沒有提供特殊病患援助計劃給那些無法供應但是非常需要該種特殊用藥的病人。很多製藥商，包括Alza，Elmiron的製造家，都有提供該項輔助。
[3] 如果你沒有投保，問你的醫生是否可以減低醫藥費。很多醫生和／或醫院方面會根據你的財政需要而調整費用。同時，你也可以分期付款，來代替你一次過付還的“免費服務”的交換條件。這可能會牽涉到一些額外的公文，但是如果你解釋你的情形的話，有些醫生會竭盡所能的配合你。
[4] 如果你沒了工作，或是無法工作，你或許獲得免費醫療費的資格。

慢性IC疼痛的物理性質
慢性IC疼痛的物理性質使人虛弱。不像劇痛那樣會給人警告性的信號說身體某方面出了問題，慢性痛沒有確定的生理原因，而且會使人的身體非常累。非惡瘤性疼痛可以像惡瘤性疼痛一樣具有傷害性。間質性膀胱炎的疼痛可能會比有些癌症還嚴重。

CNP是一種會持續三個月以上的疼痛，對傳統的醫療方法都沒有反應。這種疼痛影響了4千萬的美國人，這是根據Russel Portenoy博士的言論，博士是美國疼痛協會和紐約Beth Israel醫療中心的疼痛醫療和安寧照顧部門的主任。IC病患可能都太了解慢性疼痛的物理影響，但是很多人包括有些醫生，並不知道和了解慢性疼痛的嚴重性。CNP最近才開始被調查，研究者查出的是就是IC病患一直所受到的痛苦。

無法舒減的疼痛有很多負面的健康影響包括，但是並不侷限於：抑壓，代謝率，血液凝結以及水腫的增加；痊癒緩慢；激素失調；免疫系統和腸胃功能的受損；移動性減低；食慾和睡眠的問題，以及多餘的痛苦。〔５〕

IC病患通過各種現有的治療方法來尋求身體上疼痛的舒減是很重要的。每個病人的IC徵狀都會不一樣，而且有時還需要正確的治療組合的搭配才能有效的舒減病情。例如，一個IC病患發現低酸性飲食低，劑量抗抑鬱劑，以及偶而地專櫃售賣的疼痛減輕劑的組合搭配是適宜減緩徵狀的組合。其他對標準治療方法都無效的IC病患，可能需要長藥效的鴉片類止痛劑，短藥效的止痛劑作為間歇性疼痛，以及每天三環抗抑鬱劑的劑量來找出他們所要的疼痛的紓解。

“當面對一個嚴重IC疼痛的病人的時候，醫生常常問自己是否給他們疼痛的治療。或許這個問題是，為甚麼這個人要讓他受疼痛所苦？”

很重要的一點是，我們要知道這可能是一項緩慢的“嘗試和錯誤”的過程，需要有病人的耐性才能達到。要和你的醫生堅持下去。這可能很困難和驚人的任務，特別是如果你已經苦被慢性疼痛所累，但是還要繼續受苦。同時，最好不要開始時一次過嘗試幾個不同的治療，但是是逐漸地增加，看清楚有沒有對你的徵狀有幫助。這樣的話，你就可以比較快分辨出哪些有幫助，哪些不是。然而，是有些基本的去除原則。例如，如果你開始了Elmiron治療你的徵狀，記得Elmiron需六個月的服食才會減輕你的徵狀，所以你可能會開始其它較快反應的IC治療來幫助減輕徵狀直到Elmiron開始見效為止。

情緒，精神和社會影響
IC的情緒，精神和社會影響不能被高估了。剛剛診斷過，慢性疾病是沒有原因和有效的治療方法。CNP能導致很多精神問題，例如自卑，無力，絕望和抑鬱的感覺。〔６〕很多IC病患的生活品質可以非常差。以上是1987年流行病研究報告指出，很多IC病患的生活品質測試的分數比滲透析的病人來得差。〔３，７〕

IC能擾亂你的最本質──以及你如何定義你自己。就好像大多數人所認定的可能就為IC病患所否認。飲食限制，性限制，社交方面的限制，恐懼和羞愧，以及缺乏朋友和愛人的認知是慢性IC疼痛受害者普遍的遭遇。

嘗試一下集中在讓你開心的事情上。和慢性IC疼痛相處並不是無私的好時機，改掉舊習慣可能是個很大的挑戰。每天為你自己做些特別的事情。研究你自己的病症。和那些懂得病症的人談談。ICA提供IC病患很多支援，從教育性材料以及支持團體，到電話支援以及跟其它和你特殊病情有關的電話單，例如Hunner潰瘍單，男人和IC單，孕婦和IC以及IC和手術的單。

性方面的問題
一項1997年由Ann O’Leary, PhD以及Kristine Whitmore,MD所指導的調查，集中在九十二位ICA支援團體的女病人。調查結果顯示：

• 有23%的病人和親屬關係無關，三份之一的IC“非常有責任──是由我們本身所引起的”
  
• 十%受測者說IC並不會影響性頻率，67%說它“非常頻繁”或是“每次”都會影響，以及55%的說IC“非常頻繁”或是“每次”都影響特殊的性活動。
  
• 抑鬱的程度也是滿嚴重的。性交時的疼痛和伴侶的投訴性頻率都和抑鬱有很重要的關係。

O’Leary醫生建議說泌尿學家可能要注意一下IC病患的抑鬱症。她也建議說IC病患找那些值得信賴探討性事的心理學家和精神病學家輔導。很多IC病患的性困難大多可以解決，無論是男性或是女性。ICA提供題為“間質性膀胱炎和性”指南冊子，這是專門設計來幫助那些由於該種病症所引起的性問題的IC病患。

慢性痛的迷思和事實
以下是一些圍繞著慢性痛的迷思和開始破除迷思的事實。

迷思：慢性痛處理的目標是將用藥的劑量維持最低。

事實：疼痛專家同意說真正目標應該是帶給病人舒服以及提昇生活品質。通常完成這些目標的最好的方法是結合用藥和其它的治療選擇。附屬的治療，例如TENS，刺針法，按摩治療等等，可能有幫助，但是這些並不是適量劑量疼痛用藥，或是其他標準IC治療方法無法勝任的替代品。

迷思：有些人疼痛不會好是因為他們從疼痛得到益處。

事實：這說辭是從“第二收穫”的流行心理學概念。“第二收穫”說明病人接後疼痛得到正面的東西，例如：１）家人和朋友的特別關注２）免於工作或家裡的稅３）麻醉性用藥可引起欣快感４）免於賠償。事實上，大多數慢性疼痛病患忍受１）家人，朋友和醫生怨忿／輕視／拒絕　２）適應新官僚制度和繁重的工作　３）沒有藥物可以治療的嚴重疼痛；藥物的惱人的副作用以及４）對於那些已合法成為殘疾資格卻得不到殘疾應有的權利。

迷思：如果你投訴太多你的疼痛，你就是一個很弱的病人，被認為是個麻煩或是惱人的病人。

事實：很多慢性疼痛的病人都不會把痛說出來。他們認為把他說出來是種無用的方法，因為這並不會減輕他們的疼痛。這將會導致無助，絕望以及非醫生所開方的感覺。沒有喜歡被認為是個弱者或是個討厭的人。然而，講出你的疼痛是一點非常重要的，以及講出疼痛如何影響你的生活給你的醫師聽。只有這樣你才能夠開始接受正確的治療。

迷思：由於鴉片會致癮，所以它們只能夠少用,以及用作短期的用途.。

事實：癮被世界衛生組織簡單界定為“嗜藥品成性，即使對身體有害。”癮有個複雜的心理成分。當病人接受鴉片治療會導致身體對該種治療的依賴來舒減徵狀（以及隨後用醫療監督的方式戒掉藥物），心理上的依賴（癮）是較少發生。

會發生在慢性疼痛病患尋求減輕他們的疼痛的，有可能是“假癮”。當病人被開以疼痛的用藥的時候，這種現象就可能發生，然後短暫的依靠這種藥物，，之後開始重服用，或是尋求更多的藥方，諸如此類。這是一種尋求舒解的行為，並不是成癮的行為。事實上，鴉片成癮是很少在疼痛病患身上發生。〔１０〕
很多病患也擔心鴉片類藥物的藥耐力和過量的鎮靜作用。鴉片類止痛劑的藥耐力不會很普遍。大多數鴉片類的高耐力都對疼痛很有效。有趣的是對鴉片類的副作用的耐力（過度鎮靜，噁心，以及便秘）可發生在幾天到幾個月的時間內。

迷思：如果沒有找到一個療法，你就必須學習和你的疼痛相處。

事實：IC所導致的嚴重疼痛的病患可能治不好，但是他們的疼痛有技巧的處理。現今有很多治療方法，所以不會有IC病患會被放著無止盡的疼痛下去。

迷思：如果病人看起來並不像在痛的樣子，那就可以停止用藥或是減少劑量。

事實：根據ICA醫療顧問團的人員，Daniel Brookoff, MD, PhD，也是Tennesse大學醫療和預防醫療的教授，以及循道宗的綜合疼痛機構的主管，說：“在治療間質性膀胱炎，以下疼痛的定義（從護理課本拿出來的）是最有用的：疼痛就是當事人的病人自己說出的感覺，存在於她或他所說的那樣。”〔１１〕Brookoff也說：“當面對嚴重IC疼痛的病人，醫生常常問他們自己這病人是否接受疼痛治療。或許問題應該是，為甚麼這病人要讓他如此痛苦？”

疼痛是非常主觀的現象，病人會用自己的方式去體驗和理解。有些無法解決的就以哭鬧來抗議苦痛；其他有相同程度疼痛的病人可能以冷靜，安靜或是泰然自若的表現來面對。對於IC病患，這因素是個特別的挑戰，因為沒有人看得見IC。你“穿”著你的病症在你身上。你有時可能需要提醒你的醫生，家人和朋友，說你其實每天在和慢性病苦纏。

迷思：疼痛的副作用只有不舒適和心率和血壓的增加。

事實：這些反應只是冰山的一角而已。慢性痛減低生活的品質和可能會帶來焦慮，抑鬱，以及無助和孤立的感覺。看著心愛的人受苦的壓力，加上病症所帶來的財政上的負擔，對家人來說也是一種苦痛。

Susan Milstrey Wells，一個IC病患和<和慢性病症相處＞的作者，在她的書的末了寫到：“有慢性病症的人接受自己是個完整和有用的人類並不是人生的最後的旅程。相反的，自己接受自己以及自愛是邁向健康和更滿意的經歷。”和慢性IC疼痛相處，尋求並學習心的治療方法──這些都代表著挑戰。但是這是直得面對的挑戰，因為獎勵就是重新開始你的新人生。以及你每分鐘寶貴的時間都是值得的。

“慢性疼痛的迷思和事實” 一部份編譯自文章：Mark Grant的“慢性疼痛：事實和錯誤”；Sonia R. Strevy的期刊RN裡的“痛的迷思和事實’；以及Alan 　Spanos的製藥期刊的”非癌症疼痛的鴉片類：從論戰到看法一致.”