與IC相處

和間質性膀胱炎相處是一項挑戰,它需要創意,耐性,以及決心。由於沒有一個治癒IC的方法以及對每個人都有效的治療方法,IC病患發現他們必須積極的處理他們的生命。以下是各種能幫助你日常和IC相處的一些建議,是從IC病患和醫師們的所做的問卷,以及間質性膀胱炎協會(ICA)的一些宣傳單所匯集而來的。

飲食
  很多病人發現飲食在幫助他們控制病情以及預防徵狀復發方面扮演了重要的角色。也有些人,他們所吃的和喝的卻絲毫不對他們造成任何影響。如果你還沒有嘗試調整你的飲食,那不妨試一試不同的食物看看對你會產生甚麼影響。對IC病患最普遍的建議有:

  • 避免啤酒,酒精,咖啡,久置的乾酪,酵母類,生的或是熟的肉類,人造糖,以及碳酸鹽飲料。用去咖啡因和低酸性的茶類和果汁。喝煮過的水,別喝水龍頭水。
  • 食用低酸性飲食,去除這些食物包括蕃茄,醋,以及柑桔類的水果和果汁。
  • 避開辛辣的食物以及巧克力(含有咖啡因)
  • 多攝取纖維類食物,促進大腸運動。
  • 禁止抽煙
  • 少量多餐較單次多量來得好。
  • 嘗試Prelief一種天然的營養品,能幫助中和酸性食物。Prelief在大多數的藥局和超市的專櫃都有售賣。欲知詳情,請電1-800-994-4711。

運動
當你不舒適或是疼痛時,或是因為晚上睡眠被擾亂而感到疲憊時,你會發現運動很難。那些有嚴重徵狀的IC病患都知道即使是很微小的動作都會使他們感到非常不舒適。即使這樣,很多IC病患,甚至是嚴重受影響的,都會努力嘗試一些運動,而結果是無論生理或是精神上都有很好的進展。

試試這些較溫和的運動:

  • 低撞擊的有氧運動
  • 走路
  • 瑜珈,太極
  • 游泳,慢跑,騎腳踏車,舉重,如果徵狀允許的話。
  • 年老的或是殘廢的人可實行身體復健系統,包括一系列可在床上做的運動
  • Kegel運動,能加強膀胱和尿道地肌肉。這些對於那些有小便失禁的病人有效。

減少壓力
大多數IC的病患知道壓力會導致徵狀惡化或是使病情復發。IC和附隨的徵狀也可能是壓力本身的來源。除了用正規的運動來解除壓力和疼痛,IC病患也可:

  • 學習基本的放鬆技巧
  • 用沉思錄影帶子或/和想像力
  • 學習催眠術
  • 按摩
  • 精神療法和減壓技巧

減輕疼痛
很多IC病患發現至少有部分疼痛可通過簡單方法自行在家治療減輕。這包括:

  • 將一個冷袋,熱墊或者是熱水瓶直接放在腹部(婦女是在肛門和陰道之間,男性是在肛門和陰莖基之間)。要放冷的或是熱的可自行試驗得知。
  • 沖個溫水坐浴,硫酸鎂鹽可有可無──將少量的水放入浴缸內或者用個塑膠坐浴(可在藥局找到),可考量浴室的情況。
  • 將你的膝蓋靠近胸部,雙腳撤開向後倚靠或是採用蹲著的姿態。
  • 喝一杯混有一茶匙的小蘇打溶液。如果你是在實行戒鹽的飲食,就必須和你的醫師商量。


對於大多數IC病患來說,在性交時的困難和無法從性交得到滿足是IC病患更脆弱的地方。然而,IC並不會終結你的性生活。很多IC病患採用其它創意的方法以及對各種新的方法保持開明的態度,進而找到了出路,和伴侶繼續過著恩愛的生活。

與其將性侷限於性交上,不如將性定義成一系列其他的活動,例如口腔撫慰,按摩,互淫,分享幻想,或者是僅只擁抱。

在性交前使用鎮痙劑或者是止痛用藥,以及在性交前使用潤滑劑可以減輕不舒適。避免使用避孕套因為這會壓迫膀胱。為了減輕第二天的疼痛,可做二十分鐘的坐浴,以及在性交後在會陰部放個二十分鐘的冰包。

找一個訓練過的性治療家,尤其是那些有慢性病或是有殘疾的,可能有幫助。

衣著
穿舒服和非緊身的衣物,可讓IC病患輕鬆下來。不幸的是,女性的衣物通常並不是以舒適為設計的首要考量,而是耐久和流行的,女病患的衣櫃裡的衣服都是很新潮,耐穿的。這裡有幾個建議:

  • 穿寬鬆的衣物例如寬裙及寬褲。
  • 避免穿腰帶和那些會壓著腰部和腹部的衣物
  • 窗長筒襪,棉布裹腿。
  • 穿棉製內衣
  • 穿低根鞋或是拖鞋,可減輕低背疼痛。考慮穿個軟的鞋底以及斜根。在鞋子裡加個鞋墊作為保護作用。

產品
很多IC病人很努力的多方面的四處尋找可以使他們感到舒適,以及對他們睡眠有幫助的產品。他們建議嘗試:

  • 熱墊子
  • 床用2”到3”的泡狀墊子(雞蛋盒的形狀);椅子用3”泡狀正方形。
  • 棉製或棉製法蘭絨被單
  • 白色,無味的廁所衛生紙
  • 那些自插導管的病患,用白色洗布。

旅遊
對IC病患來說,旅遊是一項很大的挑戰,特別是那些嚴重的。然而,即使是這些病患,只要有一點決心,就可以去旅遊,以及作適當的調整。小心計劃旅遊。試試以下的建議讓事情便得更容易。

  • 汽車旅遊的話,就帶個輕便的尿壺或是便盆。有些IC病患甚至是在貨車上裝了個行動廁所。輕便的女性用的便壺也是可以。
  • 搭飛機的話,可事先選個靠近廁所的機位。坐在一個坐墊上以減輕震動。在飛行時或飛行之前別喝太多飲料。
  • 在飛行時或是用其它交通方式旅遊的時候,女性可以穿吸濕墊子,男性可用導管套,這是因為盥洗室太少。
  • 最好別在旺季的時候,因為事情會很混亂,以及無法掌握。
  • 在旅遊的途中先找出盥洗室的位置。有些城市有旅遊手冊的說明。去查你的書局有沒有這樣的書。

盥洗室
在美國的IC病患的最大的困擾是公共廁所不足。為了要造餐廳或是其它公共場所找到廁所,你可能必須要有耐性。以下步驟可供參考:

  • 拿個ICA的盥洗室證,這可從我們的資料部門拿到。
  • 將醫生的證明書帶在身邊,這可以解釋你如廁的頻繁。
  • 穿個醫療標明的手鐲,當你被拒絕如廁的時候就可以秀給他看。
  • 可申請個殘疾人士的停車標籤如果你是嚴重的患者的話。

非傳統的治療
很多IC病患找出很多除了現有的醫療方法以外的一些能減輕他們徵狀的治療方法。用開放的思想去接受這些治療方法是很重要的,也是很現實的一環,對病情才有希望治癒。一些IC病患成功的治療方法包括:

  • 針壓止血法,針刺法和按摩治療法
  • 生理回饋,冥想技術
  • 按背術治療
  • 類似療法
  • 營養治療和草本治療
  • 疼痛臨診
  • 膀胱訓練計劃

控制
找一些你能做的──有助於支持你尋找IC治療法的奮鬥力或者是你自己的處境──這可幫你和你的身體建立一個正確的態度來。記得,IC只有在你沒有防備的時候控制你的一切!這裡有一些想法:

  • 參加ICA,即使你沒有這個打算。參加你州內的ICA支持性活動。這樣你就可以知道很多有關IC的一切,包括最新的研究和治療方法,你也可以幫助些有需要的IC研究。
  • 讀些有關和慢性疾病相處的書籍可幫助你更了解它。
  • 找個好醫生──那種不僅是懂得IC的知識,而且還願意支持,致力於,及富創意的幫助你找出路。要歡迎醫生的家庭訪問。將你的徵狀和問題都寫出來。
  • 教導醫生,其他醫療界服務人員,家庭和朋友,有關IC。
  • 寫給你的參議員或是人民代表,邀他們支持投資IC的研究和婦女健康計劃。
  • 如果你無法工作了,可申請社區安全和私人殘障人士保險。

如果每個IC病患都知道,沒有一個減輕疼痛的策略是可完全治瘉的方法。控制徵狀的技術,例如飲食調整,也有可能對病情有效。即使在最困難的期間,這是很重要的,然後不斷在尋找各種有效的IC治療方法。要控制IC的第一步是學習如何幫助和照顧你自己。